您的位置: 主页 > 联系方式 > 关注罕见病杜氏肌营养不良患儿

  尊敬的领导,您好!我是一位8岁和三岁小孩的妈妈,很不幸,我的大儿子在八岁,小儿子在3岁时确诊为罕见病杜氏肌营养不良症,肌肉病中最严重的一种。这对我们的家庭来说是天大的灾难。目前该病没有纳入医保,也尚无特效药,世界公认的延续生命的方式是康复训+激素。据我所知,我们四川省这边很多这样的孩子,这些孩子很可怜,因为看诊的医生极少,只能去成都华西看诊,但康复训练是每天必须做的,因此申请将该病纳入慢性病诊疗,申请残疾证,贫困户,并享受康复补助。救救我可怜的孩子,希望政府能帮帮我们。万分感谢!

  网友:您好!您反映的问题已收悉,现就您关心的问题答复如下:首先,对您及家人的不幸遭遇表示同情。您孩子所得罕见病杜氏肌营养不良症,目前没有纳入医保,现公认最有效方式是康复训练+激素。为此,您申请纳入慢性病诊疗,享受康复补助。申请残疾证等可以到我镇4楼便民服务中心残联窗口按程序申请办理。至于康复补助有关政策请到县或镇残联咨询详情。感谢您的留言,如您有新的意见和建议,请致电重龙镇人民政府,联系电线

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